quarta-feira, 5 de dezembro de 2012

O Papel do Cuidador contratado para Portadores de Doença de Alzheimer



Neuropsicologia
Escrito por Marcia Limeira Dourado
Categoria: Neuropsicologia
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A Doença de Alzheimer é o tipo de demência mais comum entre a população idosa, é degenerativa e que ainda não há cura, apenas tratamento para retardar a evolução e tratar os sintomas associados. Desta forma, o portador em fase inicial apresenta dificuldades cognitivas como perda de memória, desorganização espaço-temporal, mudança de comportamento, que vão progressivamente levando-o a dependência de cuidados em tempo integral, motivo pelo qual, a presença de um cuidador(a) torna-se inevitável. Muitas famílias, por diversos fatores, assumem o cuidado do doente pelo menos até a fase intermediária. No entanto, há casos em que a opção mais apropriada para a família é a contratação de uma pessoa para executar este papel.
De modo geral, esta nomenclatura “Cuidador(a)” tem sido muito utilizada entre pessoas que convivem ou trabalham com idosos, em pesquisas, artigos e meios de comunicação em geral. Mas o que é ser um “cuidador de idoso?” O cuidador não é uma empregada doméstica cuja responsabilidade é o cuidado do lar, também não necessariamente deve ter uma formação na área da saúde ou enfermagem, já que alguns pacientes em fase inicial da doença ainda não necessitam deste tipo de assistência. Sendo assim, não há ainda um perfil definido para a pessoa que irá exercer esta função, entretanto sabemos que é fundamental que o cuidador ou cuidadora tenha um olhar sensível para as dificuldades daquele idoso em questão, atendendo às suas necessidades físicas e emocionais a fim de lhe proporcionar uma melhor qualidade de vida.
Primeiramente é importante saber qual o problema de saúde do idoso, que cuidados ele precisa e como resolvê-los. Os cuidados variam. Vão desde a higiene pessoal e das roupas, alimentação, controle e administração de medicação, acompanhamento dos procedimentos médicos, fisioterápicos (se for necessário), até pequenos passeios ou momentos de lazer dentro de casa. Os horários devem ser respeitados tanto para a higiene e alimentação quanto para os remédios. O cuidador(a) contratado é alguém que não possui vínculo de parentesco familiar, em sua maioria, daí a importância de não se envolver em questões que não dizem respeito ao cuidado do doente, no entanto, uma relação amistosa e compreensiva das partes envolvidas, pode minimizar o desgaste relacional e o stress que a tarefa provoca.
Em se tratando de portador de Doença de Alzheimer, na fase inicial a demanda é auxiliá-lo em algumas tarefas rotineiras, pois suas limitações ainda são apenas da parte cognitiva. À medida que a doença evolui, o portador passa a ter limitações físicas como dificuldade para tomar banho sozinho, vestir-se adequadamente conforme a variação de temperatura, realizar tarefas domésticas como fazia antes etc., aumentando a necessidade de uma outra pessoa para ajudar. Na fase final da doença, a autonomia é quase nenhuma, tornando-se totalmente dependente do outro. Nesta fase as famílias precisam decidir entre ter um cuidador para o dia e outro para a noite ou institucionalizar o doente.
A palavra chave do contexto de um idoso portador de D.A. é a dependência, física e psíquica, daí a demanda por uma pessoa que faça o que ele não pode mais realizar sozinho, o autocuidado. Esta tarefa geralmente é realizada ou coordenada por uma pessoa da família, um membro próximo que conhece o histórico de vida do idoso e as suas necessidades em termos de cuidado. Amor, carinho, paciência e respeito são imprescindíveis para que um cuidador possa atuar positivamente ajudando o portador e a família neste caminho árduo da Doença de Alzheimer.


Neuropsicologia
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Alzheimer é uma doença neurológica que afeta o Sistema Nervoso Central devido à progressiva degeneração dos neurônios, afetando sobremaneira o raciocínio e o comportamento do portador.  A doença é classificada em fases: Inicial, Intermediária e Avançada ou Terminal. A distinção destas fases é importante, pois é a partir deste conhecimento que o profissional da saúde poderá adequar o tratamento, bem como, a intervenção junto aos familiares e cuidadores, considerando as necessidades do portador.
Fase Inicial: é de difícil identificação, pois, normalmente, a doença já está instalada e não foi diagnosticada devido à dificuldade de reconhecimento dos sintomas pelos familiares e pelo próprio paciente. Inicialmente acredita-se que se refere ao declínio cognitivo normal da velhice ou um alto nível de estresse quando o portador não é idoso.
Os sintomas observados na fase inicial apresentam as seguintes características: perda de memória recente - geralmente lapsos que não interferem significativamente no cotidiano do indivíduo. Em alguns casos, o próprio paciente percebe que anda esquecido, mas acredita ser devido à idade, não dando a devida importância para o fato. Porém, com o tempo, estes esquecimentos aumentam comprometendo a autonomia na realização de determinadas tarefas, motivando a procura de ajuda profissional. Normalmente, a iniciativa de buscar um especialista é tomada por um familiar próximo que percebe a incoerência em algumas atitudes do portador.
Neste caso, é importante ressaltar que a avaliação de um profissional poderá ajudar a família a perceber a diferença entre os esquecimentos oriundos de um processo de envelhecimento normal e o desenvolvimento de uma demência.
A organização espaço-temporal também passa a ser falha comprometendo a dinâmica funcional do portador como, por exemplo: esquecer de pagar as contas, esquecer de se alimentar levando a perda de peso; os afazeres começam a ficar limitados e com pouca criatividade.
Na primeira fase além do declínio da memória de fixação, também podem aparecer distúrbios de comportamento, isto é, o paciente começa a se comportar de maneira diferente do habitual. Veja um exemplo desta mudança: Um familiar relatou, que sua tia estava estranha, criava intrigas entre as sobrinhas que iam visitá-la, inventado estórias que uma falou algo da qual elas não haviam falado. A partir destes fatos, associado à perda da capacidade de armazenamento de fatos recente, a família buscou orientação médica, a paciente foi encaminhada a um especialista e este diagnosticou como sendo um quadro de demência.
O surgimento de uma demência pode ocorrer de maneira lenta ou de forma abrupta. Neste último caso, o inicio é marcado pelo aparecimento de sintomas bem definidos como: confusão mental, ou seja, o paciente não reconhece a si, o outro e nem os lugares; sintomas de agressividade, alucinações e delírios de perseguição. Esta fase pode ser um indicador do aparecimento da Doença Alzheimer.
Na fase intermediaria o paciente apresenta mais claramente os déficits cognitivos, já não sendo mais possível camuflar ou ignorar a perda de memória. Surgem as dificuldades de linguagem para formulação de uma frase, o pensamento fica confuso e até as escolhas simples tornam –se impossíveis de serem realizados pelo portador.
Nesta fase, assim como na primeira os familiares são acometidos por um estresse muito grande, pois, dentre outros problemas, o paciente fica repetitivo, por não guardar mais informações. Normalmente ele que ir embora para sua casa mesmo estando nela; não reconhece mais as pessoas de suas relações, tornando-se dependente dos outros no que se refere às atitudes cotidianas e na tomada de decisões, mesmo que seja para coisas simples como que roupa vai colocar, o que vai comer.
Normalmente o estresse psicológico aumenta nesta fase, pois apesar do paciente se encontrar impossibilitado de realizar autonomamente muitas tarefas, este não reconhece sua dificuldade, entrando, muitas vezes, em conflito com os familiares. O portador não reconhece que as atitudes dos familiares são para preservar sua integridade. E é comum o idoso apresentar atitude agressiva quando se sente contrariado.
Nos casos em que a Doença se apresenta lentamente, ocorrem estados de lucidez no paciente reforçando a idéia de que ele está sadio. Para os familiares esta oscilação entre momentos de lucidez e de confusão mental traz confusão e sofrimento, principalmente, para os que não estão diretamente ligados ao paciente.
Na terceira fase, o paciente perde toda sua capacidade funcional, pois os comandos cerebrais já foram destruídos, levando-o a dependência total, ou seja, o paciente não consegue andar, falar. A deglutição também é afetada e a funcionalidade motora apresenta uma rigidez em que ele se mantém em estado de alerta (consciente), mas não apresenta mais a lucidez necessária para realização das tarefas. O portador depende totalmente dos cuidadores, desde o banho até a avaliação da temperatura ambiente (frio ou calor) e a necessidade de agasalhá-lo. Nesta fase, alguns pacientes, precisam do auxilio de sonda para se alimentar, visto que, mesmo fazendo o processo de engolir corretamente, muitas vezes este alimento acaba indo para o pulmão, ocasionando em internações por broncopneumonia.
O cuidado nesta fase é maior em relação ao seu estado fisiológico, devido à debilidade orgânica, sendo comum o surgimento de infecção urinaria, principalmente por causa do uso freqüente de fraldas; As escaras também são freqüentes devido ao aspecto circulatório deficiente do paciente e a compressão da pele do paciente que nesta fase permanece mais sentado ou deitado.
É importante que os familiares conheçam as características da doença, bem como, sua sintomatologia. Além disso, a união familiar, o suporte profissional especializado e o apoio social, através de grupos de apoio, serão úteis para melhorar o cuidado com o portador, aliviar o sentimento de culpa e ter a orientação necessária nos momentos de decisão e mudanças.


Neuropsicologia
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A Doença de Alzheimer (D.A.) tem sua maior incidência em pessoas acima dos 65 anos de idade e, com o impacto do diagnóstico, as famílias se deparam com questões que abalam a auto-estima, a segurança e a esperança. Além de recursos médicos para o diagnóstico e tratamento da D. A., a família precisará contar com pessoas da comunidade para ajudar o portador num momento de dificuldade.
Na fase inicial da doença, o portador ainda possui autonomia para sair só, mas em algum momento ele irá perder a referência mesmo de ruas antes muito conhecidas, por isso é necessário que a notícia ultrapasse as barreiras de casa para que o porteiro, o carteiro ou mesmo o dono da banca de jornal possa auxiliar o portador a retornar à sua casa no caso dele se perder. Esta expansão para além do núcleo familiar diminui a solidão e o isolamento, podendo oferecer subsídios para o enfrentamento durante o processo de desenvolvimento da doença. Muitas famílias identificam o paciente com seus dados pessoais e o diagnóstico (roupas, objetos pessoais), para que ele possa receber ajuda em caso de necessidade.
Com a evolução da doença, os pacientes correm mais riscos ao saírem sozinhos, motivo pelo qual permanecem mais tempo em casa. O espaço íntimo que antes oferecia segurança, agora necessita de modificações estruturais como grades nas janelas, retiradas das chaves das portas e portões, corrimão nas escadas, medidas que auxiliem na prevenção de possíveis acidentes.
Analisando as relações familiares, observamos que todos os membros da família são afetados pela D.A., por mais distantes que estejam geograficamente, devido a enorme demanda de reestruturação e cuidado que o portador despende ao longo do desenvolvimento da doença. O cuidador, muitas vezes, tem que lidar com o medo, a insegurança, a intromissão e a rejeição vinda de outros membros da família que, de uma forma ou de outra estão envolvidos com o portador. O relacionamento conjugal entra em desequilíbrio. A relação com os filhos e netos fica mais vulnerável a discussões.
A impaciência e a intolerância diante de atitudes incoerentes do doente são algumas das dificuldades mais comuns que observamos na dinâmica destas famílias. Quando o doente é um dos cônjuges, o outro geralmente se encontra na terceira idade também, neste caso a situação é mais complexa, pois o cuidador terá que lidar com seu próprio envelhecimento, muitas vezes, antecipando o adoecimento e a dependência devido o stress. Entre o casal, questões mal resolvidas ressurgem nos momentos de conflito e desapontamento. Ressentimentos, frustrações e sentimento de culpa que não foram elaboradas no passado passam a ocupar um lugar no presente, porém, o doente não terá mais recursos para resgatar estes momentos, ao contrário, ele necessitará de atenção e cuidado e estes sentimentos precisarão encontrar outro espaço para a expressão.
Entre os filhos, os primeiros impasses consistem na decisão sobre institucionalizar o doente ou mantê-lo em casa e quem irá se responsabilizar pelos cuidados. Em relação à internação, há uma crença de que ao fazê-lo, alguns filhos acham que estarão abandonando ou mesmo punindo o doente. Porém, mesmo optando por colocá-lo numa clínica especializada, estes precisarão de supervisão e cuidado. Em muitos casos, é necessária a presença de um cuidador particular para viabilizar maior atenção aos sintomas associados ao D.A. Por outro lado, mantê-lo em casa, demanda que um dos filhos assuma o cuidado e, com as complicações que a doença acarreta, o cuidador entra em conflito com os irmãos por não suportar o cansaço e o sofrimento. Questionamentos sobre a expectativa de vida, medo de desenvolver a doença, são as preocupações mais freqüentes que notamos no relato dos familiares. A angústia ao sentir a perda do ente querido a cada dia mobiliza sentimentos intensos que, se não compartilhados, podem levar o cuidador ao adoecimento. Outra questão que percebemos no discurso dos cuidadores é sobre a inversão de papeis. Sabemos que num certo momento o portador de D.A. estará totalmente dependente dos cuidados de outra pessoa. Aquele que um dia foi provedor, o cuidador dos filhos, agora necessita de cuidados.
Na Doença de Alzheimer, também acompanhamos cuidadores e familiares que conseguem se reestruturar após o impacto do diagnóstico. Desta forma, com o alívio da angústia, transformam o convívio com a doença em aprendizado e uma última chance de aproveitarem cada momento com o portador. Esta mudança reflete também nas relações familiares favorecendo a compreensão e participação dos demais membros. Nos grupos de apoio, os participantes compartilham, aprendem e discutem situações que lhe acarretaram angústia e sofrimento. Acreditamos que é esta a força que une e potencializa os recursos de cada participante, na incessante luta com a complexidade da Doença de Alzheimer.


Neuropsicologia
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A Doença de Alzheimer é o tipo de demência mais comum entre a população idosa, é degenerativa e que ainda não há cura, apenas tratamento para retardar a evolução e tratar os sintomas associados. Desta forma, o portador em fase inicial apresenta dificuldades cognitivas como perda de memória, desorganização espaço-temporal, mudança de comportamento, que vão progressivamente levando-o a dependência de cuidados em tempo integral, motivo pelo qual, a presença de um cuidador(a) torna-se inevitável. Muitas famílias, por diversos fatores, assumem o cuidado do doente pelo menos até a fase intermediária. No entanto, há casos em que a opção mais apropriada para a família é a contratação de uma pessoa para executar este papel.
De modo geral, esta nomenclatura “Cuidador(a)” tem sido muito utilizada entre pessoas que convivem ou trabalham com idosos, em pesquisas, artigos e meios de comunicação em geral. Mas o que é ser um “cuidador de idoso?” O cuidador não é uma empregada doméstica cuja responsabilidade é o cuidado do lar, também não necessariamente deve ter uma formação na área da saúde ou enfermagem, já que alguns pacientes em fase inicial da doença ainda não necessitam deste tipo de assistência. Sendo assim, não há ainda um perfil definido para a pessoa que irá exercer esta função, entretanto sabemos que é fundamental que o cuidador ou cuidadora tenha um olhar sensível para as dificuldades daquele idoso em questão, atendendo às suas necessidades físicas e emocionais a fim de lhe proporcionar uma melhor qualidade de vida.
Primeiramente é importante saber qual o problema de saúde do idoso, que cuidados ele precisa e como resolvê-los. Os cuidados variam. Vão desde a higiene pessoal e das roupas, alimentação, controle e administração de medicação, acompanhamento dos procedimentos médicos, fisioterápicos (se for necessário), até pequenos passeios ou momentos de lazer dentro de casa. Os horários devem ser respeitados tanto para a higiene e alimentação quanto para os remédios. O cuidador(a) contratado é alguém que não possui vínculo de parentesco familiar, em sua maioria, daí a importância de não se envolver em questões que não dizem respeito ao cuidado do doente, no entanto, uma relação amistosa e compreensiva das partes envolvidas, pode minimizar o desgaste relacional e o stress que a tarefa provoca.
Em se tratando de portador de Doença de Alzheimer, na fase inicial a demanda é auxiliá-lo em algumas tarefas rotineiras, pois suas limitações ainda são apenas da parte cognitiva. À medida que a doença evolui, o portador passa a ter limitações físicas como dificuldade para tomar banho sozinho, vestir-se adequadamente conforme a variação de temperatura, realizar tarefas domésticas como fazia antes etc., aumentando a necessidade de uma outra pessoa para ajudar. Na fase final da doença, a autonomia é quase nenhuma, tornando-se totalmente dependente do outro. Nesta fase as famílias precisam decidir entre ter um cuidador para o dia e outro para a noite ou institucionalizar o doente.
A palavra chave do contexto de um idoso portador de D.A. é a dependência, física e psíquica, daí a demanda por uma pessoa que faça o que ele não pode mais realizar sozinho, o autocuidado. Esta tarefa geralmente é realizada ou coordenada por uma pessoa da família, um membro próximo que conhece o histórico de vida do idoso e as suas necessidades em termos de cuidado. Amor, carinho, paciência e respeito são imprescindíveis para que um cuidador possa atuar positivamente ajudando o portador e a família neste caminho árduo da Doença de Alzheimer.

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